Was genau ist HAE eigentlich?
HAE ist eine genetische, also eine vererbbare Erkrankung, die letztendlich auf einen Enzymmangel zurückzuführen ist – es fehlt der sogenannte C1-Esterase-Inhibitor. Dieser funktioniert bei den Patienten entweder nicht richtig oder ist gar nicht vorhanden. Das sorgt bei den Patienten dafür, dass Flüssigkeit, die eigentlich in den Gefäßen sein soll, in das umliegende Gewebe wandert und Schwellungen verursacht. Durchschnittlich dauert die Diagnose eines HAE achteinhalb Jahre. Besonders bei seltenen Erkrankungen erkennen viele niedergelassene Ärzte die Krankheiten nicht. Wenn man nun bedenkt, dass es nur 1.600 HAE-Patienten in ganz Deutschland gibt, dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Hausarzt noch nie einen Patienten mit HAE gesehen hat, sehr hoch. Aus diesem Grund sind spezialisierte Zentren für seltene Erkrankungen sehr wichtig, da die Patienten hier schneller diagnostiziert und adäquat behandelt werden können.
Wie hat sich die Therapie in den letzten Jahren verändert?
Früher hatten wir das Ziel, die Attacken der Patienten zu kontrollieren. Durch die neuen Therapieoptionen, die den Fokus auf Prophylaxe legen, ist das Ziel, dass die Patienten gar keine Attacken mehr bekommen.
Was bedeutet das für die Patienten?
Dass sie am normalen gesellschaftlichen Leben teilhaben können. Wir merken, dass die Patienten durch die neuen Therapien deutlich mehr im Leben stehen und das auch genießen können – ohne die ständige Angst vor einer neuen Attacke. Neben der subkutanen Therapie gibt es auch die Möglichkeit einer oralen Langzeitprophylaxe.
Was sind die Vorteile?
Die Anwendung ist sehr einfach. Patienten müssen nichts kühlen, müssen sich um den
Transport keine Sorgen machen, sind sehr mobil und nicht gebunden – das
macht es natürlich insgesamt sehr attraktiv. Aus diesem Grund entscheiden sich viele Patienten für die orale Therapie.
Wie wichtig ist aus Ihrer Sicht die Kommunikation zwischen Arzt und Patient?
Besonders im Bereich HAE ist es sehr wichtig, dass sowohl Patienten als auch Ärzte ehrlich miteinander kommunizieren. Wir als Ärzte können nur gut auf einen Patienten eingehen, wenn er uns auch von seinen Sorgen oder Ängsten berichtet. Genau dafür sind die Spezialsprechstunden gedacht. Hier können wir uns Zeit für längere Gespräche nehmen. Und das sollten Betroffene auch nutzen, denn nur dann kann man gemeinsam die optimalen Therapieentscheidungen treffen.
Wie wichtig ist eine genaue Dokumentation der HAE-Attacken?
Für uns als Behandler ist es sehr wichtig, dass Patienten ihre Attacken gut dokumentieren. Denn nur so können wir herausfinden, was gut für den Einzelnen funktioniert und was nicht. Für die Dokumentation eignet sich ein Attackentagebuch oder die Attacken werden einfach per App dokumentiert.
Welchen Beitrag können Initiativen wie „HAEllo zum Leben“ bei der Aufklärung über HAE leisten?
Initiativen wie „HAEllo zum Leben“ leisten an zwei Fronten eine sehr wichtige Arbeit. Zum einen sorgen sie für Aufklärung zur Erkrankung und die Bereitstellung von zielgerichteten und geprüften Informationen. Aber auch Patienten, die vielleicht schon Jahre oder Jahrzehnte mit HAE leben, können von solchen Initiativen profitieren, da sie so erfahren, welche neuen Optionen es gibt und wie diese ihr Leben verbessern können. HAE ist zum jetzigen Zeitpunkt der Wissenschaft nicht heilbar, doch wir können es so gut behandeln, dass Patienten, wenn sie gut eingestellt sind, ein ganz normales Leben führen können.
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haellozumleben.de/news
