Zeit zum Spielen bleibt im Alltag kaum, da Verbandswechsel, Pflege und oft mühsame Nahrungsaufnahme viele Stunden am Tag einnehmen. Eine unbeschwerte Kindheit ist den Schmetterlingskindern, auch aufgrund ihres Andersseins, verwehrt, denn sie leiden unter Epidermolysis bullosa (EB). Doch EB betrifft immer die gesamte Familie: Geschwister lernen früh, Rücksicht zu nehmen, zurückzustecken und Verantwortung zu tragen. Eigene Bedürfnisse und Sorgen bleiben dabei häufig unausgesprochen.
„Mit Ihrer Hilfe wird das nächste
EB-Family Treffen möglich.“
Sandy Katzer, Gründerin und Vorstandsvorsitzende von DermaKIDS e. V.
Verständnis und Akzeptanz
Vier Tage voller Gemeinschaft – ohne Ausgrenzung, ohne fragende Blicke, ohne Rechtfertigung. Dafür aber mit einer großen Portion Ablenkung von Schmerzen, Pflege und Sorgen. Das Familux Resort „The Grand Green“, nahe dem neuen Therapiezentrum gelegen, speziell auf Familien ausgerichtet und barrierefrei, bot einen geschützten Raum, um den herausfordernden Alltag hinter sich zu lassen.
Eltern konnten sich austauschen, ohne ihre Situation erklären zu müssen. Kinder – mit EB ebenso wie ihre gesunden Geschwister – fanden neue Freiräume, Normalität und Freundschaften. Was für viele Familien selbstverständlich ist – ein gemeinsamer Urlaub, ein Besuch im Schwimmbad oder unbeschwerte Kinderbetreuung – bleibt EB-Familien meist verwehrt. Beim EB-Family Treffen war all das möglich. „Für die Familien sind diese Tage von unschätzbarem Wert. Sie schenken Gemeinschaft, Entlastung und Kraft – und wirken weit über das Treffen hinaus in einen Alltag hinein, dessen Schwere Gesunde kaum ermessen können“, so Sandy Katzer.
Positive Erfahrungen schaffen
Von Schnitzeljagd und Glitzer-Tattoos über das Gestalten von Kuscheltieren und Autoscooterfahren bis hin zu Teenager-Extras wie einer Poolparty: Das sorgfältig konzipierte Programm ermöglichte wertvolle Familienzeit und individuelle Freizeitaktivitäten.
„Es wurde an alles gedacht, und wir konnten es in vollen Zügen genießen“, berichtet die Mutter von Schmetterlingskind Henry. „Trotz all der Schwere, die die Krankheit mit sich bringt, ist es leichter, damit umzugehen, wenn man ein starkes Team an seiner Seite weiß.“
Dank der ganztägigen Kinderbetreuung konnten Eltern diese Zeit auch beim Yoga oder im großzügigen Hotel-Spa nutzen – in dem sicheren Wissen, dass ihre Kinder verstanden, gut betreut und ohne Vorurteile begleitet wurden. Für viele war es die erste echte Entlastung seit Jahren.Auch die Abende schufen besondere Erinnerungen: mit dem Konzert der „The Voice of Germany“-Gewinnerin Emely Myles, einem Casino-Abend und einer großen Tombola.
Die kostenlosen Büfetts zu allen Mahlzeiten boten glutenfreie, vegane und reizarme Optionen. Snacks und Getränke standen ganztägig zur Verfügung. „Wir schwärmen immer noch von diesem unvergesslichen Wochenende in Oberhof“, resümiert die Familie von Noah.
Wertvolles Wissen, hilfreiche Beratung
Auch Informationsangebote kamen beim EB-Family Treffen nicht zu kurz. In drei Symposien informierten Fachleute über aktuelle Entwicklungen bei DermaKIDS und in der medizinischen Therapie, gaben Ernährungstipps und stellten Casemanagement, Familientherapie und Sozialberatung anhand konkreter Fallbeispiele vor.
An Infoständen beriet das DermaKIDS-Team zu Verbandsmaterialien, stellte Produktproben zur Verfügung und trug so zur Verbesserung der Versorgung im Alltag bei. Auch das Team des Fachkrankenhauses Schloss Friedensburg war vor Ort. Die Familien nutzten die Gelegenheit, persönliche Anliegen außerhalb des Klinikalltags zu besprechen.
Die EB-Familien brauchen Sie
„Ich möchte mich im Namen meiner gesamten Familie ganz herzlich für dieses wunderschöne Wochenende voller unvergesslicher Momente, emotionaler Begegnungen, wertvoller Gespräche und hervorragender Informationsangebote bedanken“, schreibt die Mutter von Schmetterlingskind Julian. Für Familien mit einem EB-Kind bedeutet das EB-Family Treffen weit mehr als eine kurze Auszeit: Es schenkt Normalität, Leichtigkeit und das Gefühl, nicht allein zu sein.
„Damit dieser kostbare Moment der Leichtigkeit, ein Stück ‚normales‘ Leben, erneut stattfinden kann – das nächste EB-Family Treffen ist für Januar 2027 geplant und soll erstmals um einen zusätzlichen Tag verlängert werden –, brauchen wir Ihre Hilfe“, so Sandy Katzer. „Jede Spende schenkt Hoffnung und Kraft, jedes Zeichen Ihrer Unterstützung hilft, ein weiteres Treffen zu ermöglichen.“