Wie begann deine Geschichte mit der primär biliären Cholangitis?
Ausgangspunkt war der Tod meines Vaters mit Leberzirrhose: Mir wurde eine Abklärung empfohlen. Da es mir gut ging, habe ich gezögert, und erst auffällige Leberwerte brachten den Verdacht auf PBC. Diese mögliche Erkrankung wollte ich nicht wahrhaben.
Wie ging es dann weiter?
Erschöpfung und starker Juckreiz wurden zu ständigen Begleitern. 2017 ließ ich mich untersuchen; die Einschätzung schwankte zwischen PBC und PSC, also primär sklerosierender Cholangitis. Sogar von einer möglichen Transplantation „in 15 Jahren“ war die Rede. Das musste ich sacken lassen.
Deine Diagnose – wann kam sie, und was veränderte sie für dich?
PBC wurde im Jahr 2021 bestätigt – endlich hatten meine Symptome einen Namen. Der Juckreiz ließ durch eine medikamentöse Therapie fast vollständig nach, die Müdigkeit schwankt weiterhin.
Wie sieht dein Alltag mit PBC aus?
Als alleinerziehende Konstruktionsingenieurin entlaste ich mich mit einer Vier-Tage-Woche. Bewegung hält mich im Gleichgewicht – Tennis, Radfahren und kurze Dehnroutinen. Beim Essen folge ich einem achtsamen, undogmatischen Ansatz.
Was tun, um der Müdigkeit entgegenzuwirken?
Ich plane Puffer ein, nutze meine „helleren“ Phasen für Wichtiges und akzeptiere Pausen. Gute Schlafhygiene hilft – feste Zeiten, kein Handy, frische Luft. Und wenn nichts geht, verschiebe ich Termine, statt mich zu überlasten.
Gibt es regelmäßige Kontrollen und Therapien?
Einmal jährlich mache ich in der Uniklinik den großen Check, alle drei Monate prüft meine Hausärztin die Blutwerte. So können wir die Therapie frühzeitig anpassen – das gibt mir Sicherheit.
Wie nimmst du die psychische Belastung wahr?
Die Erkrankung bleibt präsent, selbst wenn ich sie versuche, sie auszublenden. Ich denke sie mit, ohne ihr die Kontrolle zu überlassen. Unterstützung anzunehmen, Grenzen zu setzen und gute Tage bewusst wahrzunehmen, all das hilft.
Was würdest du frisch Diagnostizierten und ihren Angehörigen raten?
Fragen sammeln, Routinen leben, Kontrolle ernst nehmen – so bleibt man handlungsfähig. Angehörige helfen, das Leben aktiv zu gestalten. Wissen und Austausch geben Kraft und eröffnen neue Möglichkeiten.
Wie lebst du heute mit der PBC?
Wichtig ist, dass ich weiß, wie ich mit meiner Erkrankung umgehen muss. Ich habe eine positive Einstellung zu meiner PBC gefunden. Ich mache alles, was mir Spaß macht – und das ist auch mein Lebensmotto. Gleichzeitig brauche ich Erholungsphasen und Zeit zum Durchatmen. Zudem achte ich auf meine Ernährung und ausreichend Bewegung.
Du engagierst dich bei Patiententagen für andere Betroffene. Was ist dir dabei wichtig?
Die Veranstaltungsreihe „PBC on tour“ klärt auf zum aktuellen Stand der Wissenschaft, will die Versorgungswege bei PBC verbessern und bietet Betroffenen Raum für persönlichen Austausch. Ich selbst betreue den Workshop zum Thema Selbstmanagement und kann so anderen Betroffenen helfen und sie dazu ermutigen, sich aktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen.
Was bringt dir der Austausch mit anderen PBC-Patienten im Rahmen der Tour?
Durch das Gespräch mit Menschen, die auch primär biliäre Cholangitis haben, erhalte ich immer wieder tolle Anregungen und Gedankenanstöße, und ich profitiere unglaublich von ihren Erfahrungen. Außerdem ist es schön zu sehen, wie die Teilnehmenden durch den Austausch mit den anderen bestärkt, mit einem positiven Gefühl nach Hause gehen. Das ist für mich genau die Motivation, weshalb ich mich bei diesen Veranstaltungen engagiere.
Wie können Ärztinnen und Ärzte noch besser unterstützen?
Klarheit, Raum für Fragen und ehrliche Antworten – ohne Schönreden, ohne Angst machen. Verständliche Sprache und praktische Tipps helfen, den Alltag trotz Krankheit gut zu gestalten.
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