Was bedeutet die Diagnose einer Muskelerkrankung für die Betroffenen?
Das ist schwer zu sagen, schließlich kennen wir heute mehr als 800 verschiedene Muskelerkrankungen, von denen einige sehr selten sind. Der Volksmund bezeichnet diese Krankheiten als Muskelschwund und beschreibt damit ein wesentliches Krankheitszeichen, das bei den sehr unterschiedlich verlaufenden Erkrankungen auftritt. Dabei bildet sich die Muskelmasse zurück, die Muskeln werden zunehmend schwächer, bei einigen Diagnosen versagen sie ihren Dienst ganz. Dieses Symptom kann auf wenige Muskelgruppen begrenzt bleiben oder die gesamte Muskulatur erfassen. Viele leiden schon in der Kindheit unter einer neuromuskulären Erkrankung, bei anderen bricht sie erst im Erwachsenenalter aus. Insgesamt sind rund 100.000 Menschen in Deutschland von einer Muskelerkrankung betroffen. Sie und ihre Angehörigen müssen oft ganz neue Methoden finden, den Alltag zu bewältigen.
Weil sie auf Hilfe angewiesen sind?
Genau. Viele Betroffene brauchen bei alltäglichen Dingen, beim Kochen und Essen, beim Waschen und Putzen, Unterstützung. Vieles leisten die Angehörigen. Zusätzlich braucht es Pflege- oder Assistenzkräfte, die da sind und Teilhabe am Leben ermöglichen, je nach Schweregrad der Erkrankung auch rund um die Uhr.
Können sie in ihrem gewohnten Umfeld bleiben?
Die meisten Familien mit muskelkranken Angehörigen benötigen ein behindertengerechtes Umfeld. Das reicht von der Wohnsituation über die Ausstattung des Arbeitsplatzes bis hin zur Mobilität. Wie eine barrierefrei ausgestattete Wohnung aussehen kann, zeigen wir in Freiburg. Dort unterhalten wir zwei speziell ausgestattete Probewohnungen, in denen Betroffene Hilfsmittel und komplexe Steuerungssysteme kennenlernen und ausprobieren können. So finden sie eine passgenaue Versorgung für zu Hause.
Dann wissen sie, welche Hilfsmittel sie bei der Krankenkasse beantragen können.
Das ist aber oft gar nicht so einfach. Denn viele Kassen stellen sich erst einmal quer, wenn es um die Bewilligung von Therapien, Hilfsmitteln und die notwendige Unterstützung zum Erhalt der Lebensqualität geht. Und die Betroffenen wissen oft nicht, welche Ansprüche sie wirklich haben. Sich im Dschungel der Sozialgesetzgebung zurechtzufinden, ist schwierig. Dabei helfen wir ihnen. In unserer Sozial- und Hilfsmittelberatung informieren wir Betroffene über ihre Rechte und Ansprüche und helfen, diese gegenüber den Kostenträgern, Krankenkassen und Behörden durchzusetzen. Neben sozialer Beratung bieten wir aber auch eine Sozialrechtsberatung.
Welche Hilfe bieten Sie noch?
Besonders wichtig ist uns das Vernetzen der Betroffenen. Wir organisieren Selbsthilfegruppen, Freizeiten für Familien mit erkrankten Kindern und für Jugendliche und helfen Betroffenen, ihre Diagnose und die Krankheit zu verstehen. Außerdem vertreten wir als Patientenorganisation die Interessen von muskelerkrankten Menschen nach außen und fördern die Erforschung von neuromuskulären Erkrankungen. Über Anschubfinanzierungen fördern wir Projekte, Studien oder Vorhaben von Wissenschaftlern. Zusätzlich würdigen wir besondere Leistungen in der Forschung mit Forschungspreisen. Damit möchten wir alle Bemühungen unterstützen, um Diagnosewege zu verkürzen und Therapiemöglichkeiten zu finden.
