Nierenerkrankungen

Die Nieren sind für unsere Gesundheit wichtig: Die zwei paarig angelegten, bohnenförmigen Bauchorgane filtern das Blut und entfernen giftige Substanzen aus dem Körper. Zudem steuern sie den Salz- und Wasserhaushalt des Körpers sowie den Blutdruck und bilden Hormone. Eine kranke Niere kann folglich zu einer Vielzahl von Folgen und Komplikationen führen, sowohl kurz- als auch langfristig.

Etwa neun Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer chronischen Nierenkrankheit. Davon leiden mehr als zehn Prozent der Erwachsenen und fast alle Kinder mit Nierenerkrankungen im Endstadium an einer seltenen Nierenerkrankung, von denen es etwa 300 verschiedene gibt. Dazu gehören angeborene Fehlbildungen der Nieren, Zystennieren, alle Glomerulonephritiden, sprich entzündliche und nicht entzündliche Nierenerkrankungen, die vor allem die Nierenkörperchen betreffen, aber auch Stoffwechselerkrankungen, die sich vor allem auf die Nieren auswirken. Die Symptome können sehr unterschiedlich sein und von Müdigkeit und Appetitlosigkeit bis hin zu Blut im Urin und Nierenschmerzen reichen. Bei solchen Auffälligkeiten sollte stets eine Arztpraxis aufgesucht werden. Denn wie bei jeder Nierenkrankheit ist eine frühzeitige Diagnose wichtig.

Das Problem: Der Weg zur richtigen Diagnose kann Jahre dauern. Die jeweils geringe Inzidenz der Erkrankung birgt für die Patientinnen und Patienten das Risiko einer späten, verpassten oder falschen Diagnose und einer verzögerten Überweisung an Expertenzentren, die sich auf die Diagnose und Behandlung von seltenen Nierenerkrankungen konzentrieren. Aufgrund von nicht oder falsch diagnostizierten Fällen ist daher auch von einer erheblichen Dunkelziffer auszugehen. Seltene Nierenerkrankungen sind in etwa 80 Prozent der Fälle genetisch bedingt. Je jünger die Betroffenen sind, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit für eine seltene Ursache. Eine familiäre Belastung kann auf eine erbliche seltene Ursache hinweisen. Das Gute: Durch fortdauerndes Engagement und eine enge Zusammenarbeit können Fortschritte erzielt werden, die den Betroffenen eine bessere Lebensqualität ermöglichen und eine eventuelle Dialyse oder Nierentransplantation verzögern oder vermeiden können. Um den Zugang zu hochspezialisierter Versorgung und die Qualität der Behandlung zu verbessern, wurde zudem ERKNet gegründet, das Europäische Referenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen als Teil der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERNs).

Für die Mehrheit der Betroffenen bedeutet eine seltene Nierenerkrankung erhebliche Einschränkungen und viele anstrengende Herausforderungen im Alltag. Hinzu kommt die Belastung durch eine mögliche Vererbung. Was Betroffene selbst tun können: sich in Selbsthilfegruppen austauschen und einen gesunden Lebensstil pflegen. Dazu gehören: Bluthochdruck behandeln lassen, Übergewicht reduzieren, auf ausreichend Bewegung achten, aufs Rauchen verzichten und die Ernährung umstellen. Nicht für alle seltenen Nierenerkrankungen stehen detaillierte Ernährungsinformationen zur Verfügung. Im Allgemeinen sollte eine salz- und phosphatarme Ernährung angestrebt werden, während die Eiweißzufuhr individuell angepasst werden sollte.