Zumeist verläuft sie über viele Jahre schleichend, ohne dass die meisten Patientinnen und Patienten etwas davon bemerken. Erst erhöhte Leberwerte bei einem routinemäßigen Check-up bringen die primär biliäre Cholangitis, kurz PBC, ans Tageslicht – eine chronische Lebererkrankung, bei der die Gallengänge in der Leber angegriffen und durch eine Entzündung zerstört werden. Von 100.000 Menschen sind bis zu 40 Personen daran erkrankt.
Primär biliäre Cholangitis: Ein Leben lang Medikamente
Das Problem: Oftmals wird im Laufe der Jahre die gesamte Leber geschädigt, sodass diese im Endstadium vollständig vernarbt. Fachleute sprechen dann von der sogenannten Leberzirrhose. Als Auslöser geht man von einer Autoimmunerkrankung aus. Betroffen sind insbesondere Frauen, die das 40. Lebensjahr bereits überschritten haben. Wird die Erkrankung im Frühstadium diagnostiziert, können als Standardtherapie sogenannte Gallen- und Lebertherapeutika, welche als Tablette lebenslang eingenommen werden, die Krankheit verlangsamen oder gar zum Stillstand bringen. Im späteren Stadium ist die Wirksamkeit dieser Medikamente nicht eindeutig geklärt.
Erkrankte werden stigmatisiert
Wie es zu der Erkrankung kommt, ist unbekannt. Fest steht jedoch: PBC wird nicht durch Alkohol verursacht – für Betroffene die wichtigste Botschaft überhaupt. Denn noch immer sind Menschen, die an der Leber erkranken, häufig dem Vorurteil ausgesetzt, selbst daran schuld zu sein – etwa durch übermäßigen Alkohol- oder Drogenkonsum. Werden Krankheiten wie Herzerkrankungen in Deutschland in der öffentlichen Wahrnehmung ohne Vorurteile bewertet, haben Lebererkrankte noch immer häufig mit Stigmatisierung zu kämpfen. „Wir haben eine Vernachlässigung des Organs Leber in Deutschland. Und Lebererkrankungen haben ein schlechtes Image“, stellt Prof. Dr. Michael P. Manns, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Leberstiftung, fest. Zudem betont er: „Um dem entgegenzuwirken, engagiert sich die Deutsche Leberstiftung für mehr öffentliches Bewusstsein für dieses lebenswichtige Organ.“ Hinzu kommt, dass Frauen angesichts weit verbreiteter Geschlechterklischees hinsichtlich ihrer Schmerzen und Symptome oftmals nicht ernst und zudem als hysterisch von Ärztinnen und Ärzten wahrgenommen und somit ihre Krankheiten nicht erkannt werden – was den Alltag sehr herausfordernd macht.
Lösungen zur Entstigmatisierung
Was können Betroffene tun? Auch wenn chronische Krankheiten wie PBC hinsichtlich der belastenden Symptome, Prognosen und Herausforderungen äußerst heterogen sind, lassen sich dennoch allgemeingültige Phasen des Krankheitserlebens und typische emotionale, kognitive oder aktionale Bewältigungsstrategien erkennen. Wichtige Unterstützungsangebote sind Selbsthilfeorganisationen sowie Konzepte der Stressbewältigung und der Gesprächspsychotherapie, genauso wie die kognitive Verhaltenstherapie und Strategien für ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben – nicht zu vergessen Schulungs- und Coachingprogramme sowie sozialrechtliche Beratungen. Über PBC zu reden und Rechte einzufordern sollte oberstes Ziel sein – auch um das Umfeld zu sensibilisieren. Für wirksame Veränderungen sind ebenso Anti-Stigma-Kampagnen hilfreich. Diese sollten vor allem eine greifbare Zielsetzung haben und sich konkret an die Gesellschaft richten – mit der Absicht, dass möglichst viele Menschen Leberpatientinnen und -patienten offen und vorurteilsfrei, tolerant und einfühlsam begegnen.
