Glossar

Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurde entwickelt, um Versorgung, Forschung und Diagnose zu verbessern. Er fördert die Einrichtung von ZSE, die Entwicklung von Leitlinien und nationale Datenstrukturen. Ziel ist eine koordinierte und flächendeckende Versorgung. Das Bundesministerium für Gesundheit unterstützt den Plan aktiv.