Glossar

Patientenregister erfassen systematisch Daten zu Menschen mit seltenen Krankheiten. Sie sind wichtig für die Forschung, Therapieentwicklung und Versorgung. Register helfen, den Verlauf und die Häufigkeit von Erkrankungen besser zu verstehen. Patienten profitieren von einer besseren Vernetzung mit Experten und Studien. Die Teilnahme ist freiwillig und datenschutzrechtlich geregelt.